诺贝尔胶囊新闻中心返回> 

广东惠州4兄妹患怪病 咳嗽翻身或致骨头断裂

更新时间:2022-02-07 22:20:02

  这是一个鲜为人知的群体,他们比玻璃还脆弱。

  一次摔跤,一个咳嗽,甚至一个翻身,他们的骨头都有可能因无法承受压力而断裂,他们被称为“瓷娃娃”。

  对于这个群体,广东的医疗体系至今都没有进行过正式的病例统计。究竟有多少病患迟迟找不出病因、无药可医或是医治不起?这一切都是未知数。

  目前,我国尚未将罕见病治疗方案纳入医保报销目录,而大部分罕见病的治疗药物也因价格高、用量少而没被纳入医保药品目录,因此“瓷娃娃”们巨额的治疗、药物费用只能由患者自己全部承担。

  随着2019年大病医保新政的出台,罕见病急需特效药将逐步纳入医保目录,“瓷娃娃”们的治疗费用有望得到减免。

  日前,南方日报记者多次走访广州、深圳、惠州等地,接触到部分“瓷娃娃”的案例,走进他们的生活,聆听他们的故事。脆弱的人在谈起病魔带来的伤痛,大多是轻描淡写,而对于明天生活则充满期待。

  脆弱的“瓷娃娃”们,有着坚强的梦想。

  活着

  几乎每隔几天就骨折一次,长期离不开绷带和夹板,“保护骨头”几乎成了“瓷娃娃”们活着的唯一目标

  与记者见面时,家住深圳龙岗的何志强刚剪了一个平头,显得很有精神。他黑色短裤下露出的小腿,上面有两道明显的疤痕,从膝盖一直延伸到小腿末端。

  这是何志强在18岁那年做了大手术之后留下的。当时医生为了使他那已经弯曲变形的骨头变直,切开他的两边小腿,安进钢针辅助小腿固定并矫直。

  今年41岁的何志强,身高只有90厘米。他有着成人一般的脑袋和容貌,身体却如小孩般细小,而且手臂关节、肩胸骨以及脚踝都严重变形。见到他时,他笑说自己“近胖了”,但他的体重从未超过40斤。

  出生3个月,何志强被确诊为成骨不全症。9岁那年,和小朋友玩耍,何志强摔倒在地,断了两根骨头。他深受打击,尽管这个事实已经陪伴了他九年。

  曾经,妈妈用布条把何志强绑在自己背上,结果折断了他的骨头。13岁那年冬天,何志强和奶奶一起盖大棉被,结果翻个身又折断了3根骨头。

  在生命的前20多个年头里,他几乎每九天就骨折一次,甚至打个喷嚏肋骨都会断,长期离不开绷带和夹板。到了23岁左右,何志强才进入青春期,这时他的骨头才逐渐变硬,身体状况渐趋稳定。

  父母对何志强一直不离不弃。只要听到哪里有好的民间医生,他们便会马上带儿子去。父母的爱,何志强都看在眼里,也逐渐明白:自己安好无恙,对父母是一种宽慰,也是回报。于是“保护骨头”几乎成了何志强活着的唯一目标。

  “骨折习惯了,我自己都会包扎。”何志强很是得意。常年骨折让他熟识了各种情形的骨折,是软组织创伤、骨裂还是折断,他都能马上感知。

  相比何志强,广州的刘志勇病情较轻,但平均一年两次骨折的频率,依旧是难以忍受的痛苦。“大概6岁的时候,我都有自杀的念头了。”刘志勇回忆起当年,痛苦的感觉依旧清晰。

  刘志勇是2岁半的时候才发现患了脆骨症的。4月龄时,妈妈帮他洗澡,曾发现他的手臂像面包一样肿,当时也没太在意,因为刘志勇没有哭,也没多大反应。

  在发现得病之前,这是个平静祥和的家庭。据龚妈妈回忆,刘志勇半岁时,人家逗他,让他吹口哨,他就真的吹出来了。到了刘志勇1岁多,过年时亲戚们互相走访,听到别人拜年,他也有模有样地学话:“恭喜您发财!”当时家人都很惊讶。

  “2岁时,他就懂得跟我说:妈妈,您不用给我买吃的,买多些笔和本子给我写字。”说起这些,龚妈妈如数家珍。

  惠州惠东的黄冬娇,一个已成年的“小女孩”。自1991年出生至今,她已有21岁;但她还是“小女孩”的模样,就像一个初中生,事实上,她的确还在读初中。

  冬娇在家排行老二,在她之前有一个大一岁的姐姐。冬娇出生后,父母有了生第三胎抱个男孩的想法。然而弟弟的出生,并没有让家人高兴很久。父母发现,老三一直很虚弱,感冒、发烧成了家常便饭。不久,老四紧接着来到了世上。

  小弟弟的出生,父母本以为可以轻舒一口气了。不料,不久后大姐的一次骨折,以及随之而来弟妹们陆续的骨折,打破了这个家庭美好的幻想。

  冬娇是4个孩子中骨折次数多的,身上共有18处骨折。据母亲回忆,第一次骨折是在她3岁时。当时只是让土医生接接骨、敷点草药就完事了。夏天天热,伤口发炎,和着草药,蛆虫不时从伤口处爬出。

  求学

  到了上学的年龄,瓷娃娃们普遍遭遇到不公平的待遇,他们中的大多数丧失了学习的机会,逐渐与社会脱离

  到了上学的年龄,刘志勇遭到了不公平的待遇。校方担心刘志勇在学校受伤责任过大,要求刘志勇只能留在家里自学,学费照交。

  “从一年级到四年级,他都是这么自学过来的。”龚妈妈指着家里的一台影碟机称,刘志勇没法去学校上课,她自己没文化,就只能买来教学相关的光盘辅助刘志勇自学。偶尔也会有老师或同学上门辅导。考试的时候就到学校领试卷,带回家让刘志勇做完了再交还老师。

  慢慢地越往上读,自学的难度越来越大。龚妈妈多次向学校反映,终于到五年级时,刘志勇如愿进入了校园。由于行动不便,龚妈妈当起了全陪。

  学校的生活并不都是愉快的。“我一转身不注意,有些小孩就会拿粉笔丢阿勇。”回忆起这些细节,龚妈妈有些心酸。

  倒是刘志勇看得开,“那些过去的我也记不得了,不要太在意就好。”

  刘志勇现在已经进入广州涉外经济技术学院读书,学校老师都很关心他,同学也经常帮他,这让他很感激。

  冬娇只比刘志勇小1岁,直到2001年,她才终于上学。一直以来,亲戚们都说,等长大一些骨头变硬了才适合上学。

  “我不想一直待在家里,我想去学校。”尽管身体很“脆弱”,冬娇还是更愿意走出去。好在父亲也支持,“怎样都要上学的啊,不然真成废人了。”

  学校里,有她喜欢的语文课,也能和好朋友聊天说笑话。但是学校生活也会带给她不开心。

  她说,别的小孩会嘲笑她是“玻璃骨”;或是一见着她就躲远了;甚至有些男生会拿小石头丢她。

  冬娇说,她努力地不理会、不生气。“这个病也不是我选择的。”但是她还是没法不在意同学们鄙夷的眼神,心酸、难受一直伴随着她。

  在学校,老师对她挺好,但是让她内心难受的一次经历也是老师给的。

  一次语文课上,老师教到了“炽痛”这个词,对冬娇说:“您应该了解这种感觉,说说是怎样的?”冬娇一时语塞。

  冬娇的求学路也是坎坷连连。2003年,冬娇在无围栏的楼梯上踩空跌断了小腿,休学两年。

  2006年,刚回学校不久的她又经历了一次严重的摔伤:大腿骨折,肩关节脱臼,再次休学两年。

  何志强跟刘志勇和冬娇不一样,除了外出看病的时间,他就没再出过门了。没有上过学,也没有任何朋友,甚至连字都不识一个。

  父母都去工作,只剩他一个人在家的时候,他就躺在床上睡一整天的觉。要么就玩弄些小东西,比如一个乒乓球、一群小蚂蚁,或是一本小人书。只要找到了一个目标,他就能玩上好多天,甚至好多年。

  这样的生活他过了31年,直至2003年他拨通了深圳义工服务队的电话。这时的他身体状况趋于稳定,骨头里的钙质上升到了80%左右,已经很少骨折了。

  他渴望交到朋友。

诺贝尔胶囊

诺贝尔胶囊诺贝尔胶囊官网
诺贝尔胶囊产品介绍
商品名称:诺贝尔胶囊
执行标准:Q/CGJ.J0204-2013
保质期:36个月
生产商:美国三利生物科技有限公司香港分公司
主要成分:野山参,羊藿,雄蚕蛾,红景天,鹿茸,鹿胎等
用法用量:前1个小时温水吞服,每次1粒,空腹效果更佳
注意事项:不可超量,避免酒后
规格:680mg*15粒
批准文号:港卫(进)食准字(2013)第018号 诺贝尔胶囊图片说明
诺贝尔胶囊原理说明
成分分析
诺贝尔胶囊源自我国千年中医学珍藏,是以纯天然中草药配和,助阳滋阴,阴阳调和,药性平和,温而不燥,补而不滞,确为益肾之宝。肾中精气充沛,正气得充,可提高机体的抗病能力,防御外邪的侵袭,故本方还有扶正固本之效。综上所述,本方的功能为调和阴阳,温阳补肾,安神固精,扶正固本。用于肾虚精亏,阴阳失调。
采用德国引进的现代超微过滤技术、严格按GMP标准精制而成。研究表面是由于其生殖系统中的生殖细胞转录因子及不饱和脂肪酸等生殖活性物质含量极其丰富,能够最大程度的调整睾酮分泌,促使机体自我强阳,能够不断自我修复和补给。因此,诺贝尔胶囊被业内和医学界视为一种有相当价值的珍贵滋补保健品类,2014-2019连续几年被中国保健协会评为中国10大男性保健用品之首,在当今市场上男性滋补产品成百上千,对增强男性功能,具有很好的效果,服用更安全!
诺贝尔胶囊3重效果: 
1、健肾固阳本,补肾虚聚肾能!诺贝尔胶囊中的活性肽,有效激活肾小球,迅速补充肾能量,增强肾脏新陈代谢能力,恢复肾脏年轻态。
2、养睾生精,储备肾元!诺贝尔胶囊中的能量多肽,快速补充睾W营养,增强精Z繁殖能力和活性,促进分泌雄心激素,是男人精力旺盛,干劲十足。
3、修腺排毒,性腺同治!诺贝尔胶囊中含有的修复因子,可靶向穿透前列腺脂质包膜,消除前列腺增生和炎症,排出腺毒,迅速在前列腺体形成保护膜,抵御外界毒素入侵。
诺贝尔胶囊8大功效:
1、补血益气;
2、强筋壮骨;
3、暖肾、益神、填精补髓;
4、滋阴壮肾补肾,调整内分泌;
5、具有抗疲劳作用;
6、增强记忆力,调节神经衰弱;
7、保护前列腺,提高前列腺的功能;
8、温里益火、健脾补中、宁心安神。
诺贝尔胶囊重新定义好男人,以“好男人、新好男人、好男人起跑线”为新好男人家庭性福保驾护航,自信的态度,基于我们纯植物成分来源的安全及其多年广大男性客户的100%好评,不含有激素和兴奋剂成份,所以不会产生依赖性! 
诺贝尔胶囊有副作用吗
厂家介绍
诺贝尔胶囊是由美国三利生物科技有限公司香港分公司研发生产,厂家是一家集药品、保健用品与保健食品开发、生产、销售、服务于一体的综合性高新医药企业。诺贝尔胶囊产品通过GMP认证投放市场以来,赢得广大消费者的一致好评。美国三利生物科技有限公司香港分公司作为开拓健康大未来的企业为满足顾客的需求作出贡献。我们以革新性的营销管理手段为核心,为顾客提供真正有益的价值。为了实现客户满意,我们用自己敏感的感受能力灵活持续地挑战各种变革。我们将永远重视新产品的研究开发,致力于提供基于尊重传统、重视科技、高质量的富有高附加价值的产品和服务,努力率先洞察不断变化的市场环境。 诺贝尔胶囊效果怎么样

返回首页 在线下单 电话订购